Uniamo - dieci anni di associazionismo federativo per le malattie rare

Dal 2 al 5 Luglio 2009 si è festeggiato il decennale di Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare - di cui anche l'A.I.L.U. è componente - dal titolo: "1999-2009: 10 anni di Associazionismo Federativo per le Malattie Rare.Italia, Europa: malattie rare tra presente e futuro. Innovazione, assistenza, ricerca, società.”

Pertanto anche alcuni rappresentanti dell'A.I.L.U. hanno partecipato all'evento, che si è tenuto a Venezia , presso l'Isola di San Servolo.

Di seguito si riporta una sintesi di questo evento, tratta dal sito di Uniamo:

Entro il 2013, dovranno trovare attuazione i piani nazionali per le malattie rare con l’istituzione di un numero verde telefonico e di gruppi di lavoro per linee guida e servizi sociali; con lo sviluppo di comunità on line e di servizio on line e con l’approntamento di linee-guida SCREENING sulla  popolazione e neonatali; con l’utilizzo di risorse economiche aggiuntive per rafforzare la ricerca contro le malattie rare. E’ in questa direzione che vanno le Raccomandazioni della Commissione Europea ed è con la presentazione di questo scenario del prossimo futuro da parte del Presidente di Eurordis, T. Andersen, che si è concluso il convegno promosso agli inizi di luglio nell’isola di San Servolo, a Venezia, da UNIAMO FIMR onlus, la Federazione Nazionale delle organizzazioni dei pazienti affetti da patologie rare e dei loro famigliari.

 Ma se l’intervento del presidente Andersen, anch’egli affetto da una malattia rara (emofilia), ha tracciato la “road map” dei futuri sviluppi in ambito europeo, ancor più concreto è stato l’accordo raggiunto e sottoscritto nell’ambito del convegno veneziano per una alleanza strategica che è stata  stipulata tra le società scientifiche (SIP,SIMG,SIMGePeD,SIGU) e di categoria (FIMP,FIMMG) oltre che da FARMINDUSTRIA. L’impegno riguarda da un lato una  migliore conoscenza della problematica dei pazienti  e delle loro famiglie e dei bisogni  connessi da parte dei medici del  territorio (perché le malattie rare, quasi sempre di origine genetica, sono tutt’oggi poco conosciute dai medici di base), e dall’altro riguarda un più incisivo impegno sul fronte della ricerca anche nell’ambito dei cosiddetti farmaci “orfani”, quelli che, visto l’esiguo numero di pazienti che ne hanno bisogno, non sono in grado di garantire il recupero degli investimenti in ricerca.

 Quest’intesa è stata sottoscritta alla presenza dell’On. Francesca Martini, sottosegretaria al Welfare,  che ha sottolineato l’importanza di una alleanza strategica tra le varie Associazioni impegnate a tutelare i diritti di chi è affetto da malattia rara e le categorie professionali dei medici e dei pediatri, e correlate società scientifiche e a Farmindustria per accelerare la ricerca, grazie anche all’impegno del governo. In questo senso l’On. Bocciardo, ha illustrato la sua proposta, in gestazione alla camera dei deputati.

 Il Convegno veneziano ha festeggiato i dieci anni di costituzione della Federazione UNIAMO, nata nel 1999 a Roma su iniziativa di un ristretto gruppo di associazioni. Oggi, UNIAMO conta in Italia più di 70 associazioni di pazienti, in rappresentanza di oltre 600 diverse patologie rare. In Europa è membro di  EURORDIS, organizzazione che raggruppa 340 associazioni dedicate alle malattie rare in più di  38   Paesi, che coprono 1200 patologie. EURORDIS rappresenta la voce di 30 milioni di pazienti affetti da malattie rare in tutta Europa.

Secondo l’OMS  (Organizzazione Mondiale della Sanità) le malattie rare sono 7000 di cui oltre l’80% è di origine genetica ed il 75% ha insorgenza   in  età  pediatrica. Per l’Unione Europea, una malattia è “rara” quando il numero dei malati  non è superiore a 5 ogni 10.000 abitanti.   Questa definizione varia a seconda del Paese considerato. In Italia si stima vi siano oltre un milione e mezzo di persone affette da malattia rara anche se non abbiamo ancora dati certi.

Ogni anno nascono in Italia almeno 20.000 bambini affetti da patologia rara. Il Decreto Ministeriale 279/2001 individua 583 patologie e/o gruppi di malattie aventi diritto all’esenzione per le prestazioni sanitarie correlate ed inclusi nei LEA (livelli essenziali di assistenza). Molte malattie rare presenti non sono però incluse nell’elenco ministeriale, con drammatiche conseguenze per quei pazienti che, pur avendo una malattia rara, non possono beneficiare di alcuna speciale tutela. Nel corso del Convegno è stata data notizia che il Ministro Sacconi ha promesso di estendere i LEA per altre 109 patologie rare.